❤️Povești din Lumea Celor Rari este o campanie de informare și conștientizare cu privire la bolile neuromusculare, derulată de Media10 și susținută Asociația Parent Project Romania, Compania TopGel.Ro și liderul pe piața servicilor medicale respiratorii și a dispozitivelor medicale la domiciliu:VitalAire Romania.
Toți cei care susțin Campania Povesti din Lumea Celor Rari înțeleg importanța abordării acestui subiect și doresc să contribuie la îmbunătățirea vieții pacienților cu boli neuromusculare.
Bolile neuromusculare
Bolile neuromusculare sunt considerate boli rare, cu toate acestea, tot mai multe persoane sunt afectate.
În România, peste 30.000 de copii și tineri suferă de Distrofie Musculară Duchenne, cea mai întâlnită maladie neuromusculară incurabilă.
Toți pacienții care suferă de boli neuromusculare și familiile lor au nevoie de susținere, înțelegere, servicii medicale și sociale adaptate nevoilor.
Bolile neuromusculare, diagnostic și management corect – Prof. Univ. Dr. Mimi Nițu, medic pneumolog
Pacientul are nevoie crucială de îngrijirea unei echipe multidisciplinare.
Deşi tratamentele specifice pentru bolile neuromusculare (BNM) nu au fost încă descoperite, istoria naturală a bolii şi calitatea vieţii pot fi schimbate printr-o bună direcţionare a intervenţiilor pentru tratarea manifestărilor, a complicaţiilor si prin programe de reabilitare fizică şi socială.
Pentru a atinge aceste obiective este necesară o abordare multidisciplinară pentru îngrijirea pacienţilor cu BNM.
Este necesară o abordare în care pacientul şi familia sa ar trebui să se angajeze în mod activ alături de personalul medical care coordonează îngrijirea clinică. Există o nevoie crucială pentru a crea „o echipă de îngrijire multidisciplinară”. Aceasta echipă ar trebui să fie formată din:
- specialişti în educaţie, probleme sociale şi de asistenţă medicală,
- părinţi şi pacienţii care trebuie să dezvolte individualizat educaţia,
- programe de reabilitare şi de îngrijirea sănătăţii.
Mai mult, este obligatoriu să se pună în funcţie construcţia filosofică de „îngrijire centrată pe familie”.
Centru Regional de Genetică Medicală din Craiova, șansă pentru pacienți
Într-un interviu scris de Ana Maria Predilă de la Media10, Dr.Amelia Dobrescu vorbește despre cât de important este ceea ce se întâmplă la Centrul Regional de Genetică Medicală, condus de dr. Mihai Ioana.
Ce înseamnă bolile neuromusculare și care sunt nevoile pacienților și ale familiilor care îi îngrijesc.
Dr. Amelia Dobrescu: „Avem pacienți din toată țara și din Republica Moldova, care vin în Craiova pentru că sunt bine tratați și pot să aibă un dialog cu medicul”.
Profesionistă. Corectă. Mereu atentă la nevoile pacienților, Dr. Amelia Dobrescu a creat în jurul său una dintre puținele echipe multidisciplinare din țară pentru îngrijirea pacienților cu boli neuromusculare.
Noutăți și vești bune pentru pacienții cu distrofie musculară duchenne!
Medicii neurologi precum și asociația de pacienți „Asociația Parent Project România pentru Distrofie Musculară” derulează mai multe proiecte ce vizează îmbunătățirea serviciilor medicale și de îngrijiri, de care beneficiază pacienții din România.
În acest sens, dr. Niculina Butoianu, neurolog pediatru în cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”, a anunțat în cadrul Conferinței Societății Naționale de Neurologie Pediatrică faptul că, în curând, o să fie lansat un Curs online pentru medicii pediatri și medicii de familie cu privire la distrofia musculară duchenne.
Noi ne dorim să le facem cunoscute poveștile, nevoile și să luptăm pentru drepturile lor.
Campania care se derulează pe parcursul a patru luni și consta în materiale jurnalistice de informare și conștientizare. Ne dorim să vă avem alături pentru popularizarea lor, numai în acest fel putem să schimbăm lucrurile în bine.
Aceste articole fac parte din campania Media10 „Povești din lumea celor rari” susținută de Asociația Parent Project, TopGel și VitalAire Romania.
